Investigando con las familias
10Mar '23
Esta jornada tiene como objetivo visibilizar la investigación que, en este ámbito, se realiza en la Universidad Pablo de Olavide para acercar las enfermedades raras a la sociedad en general y, principalmente, a las familias que están afectadas por estas patologías poco frecuentes.
La ponencia inaugural correrá a cargo de Juan Antonio Bueren (CIEMAT Madrid, CIBERER), que expondrá los avances en el tratamiento de las enfermedades raras por terapia genética. A continuación, el jefe del Servicio de Estrategias y Planes de Salud de la Consejería de Salud y Consumo de la Junta de Andalucía, Javier Cerezo, presentará el Plan Andaluz de Atención a las Personas con Enfermedades Raras.
Bajo el título ‘Lo que piensan los pacientes y familias respecto a la investigación’, María Victoria Cascajo moderará una mesa redonda que contará con la participación de la directora de FEDER, Isabel Motero, el investigador del CSIC-CABD Peter Askjaer y familiares de personas afectadas como Antonio López, presidente de ENACH Asociación; Isabel Martínez, vicepresidenta de AEPMI; y Rosana Cabello, científica.
La jornada concluirá con la presentación del ‘Proyecto AcogER’ para el acogimiento de menores con enfermedades raras y la ponencia de clausura de Lluís Montoliú (CNB-CSIC Madrid, CIBERER) que lleva por título ‘¿Por qué mi hijo tiene una enfermedad rara?’
Organiza
Grupo de Biología Celular de la Universidad Pablo de Olavide, el Centro Andaluz de Biología del Desarrollo (CABD) y la Unidad U729 del Centro de Investigación Biomédica en Red sobre Enfermedades Raras (CIBERER)Centro
Salón de Actos del CABD
Inscripción
Mediante código BIDI ubicado en la esquina inferior derecha del cartel de la jornadaPróximos eventos
12Jun '24 - 15Nov '24
02Jul '24 - 31Dic '24