Una tesis doctoral defendida en la Universidad de Jaén define la necesidad de mejorar la calidad y uso de las páginas webs en español sobre Alzheimer dirigidas a cuidadores. La tesis, realizada por Ismael Frías, y dirigida por los profesores del Departamento de Enfermería de la UJA Pedro A. Palomino y Rafael del Pino, realiza una clasificación  pormenorizada en torno a la relevancia de más de 100 portales web, lo que supone una nueva aportación a la línea de investigación del grupo Cuidadores y cuidados informales y familiares (CuiDsalud).

El trabajo, titulado ‘Calidad  y uso de las páginas webs en español con información sobre la enfermedad de Alzheimer y otras demencias dirigidas a pacientes y personas cuidadoras’, se enmarca en el fenómeno del envejecimiento de la población, del que se derivan enormes consecuencias sociales y que supone un auténtico reto para los países europeos

Dentro del envejecimiento, que alcanza  el 18,5% de la población total, se encuentra el aumento de la incidencia y la prevalencia de las demencias, entre las que la enfermedad de Alzheimer es la demencia más frecuente, ya que supone un 60-70% de los casos. En este sentido, las demencias son una enfermedad generadora de discapacidad y dependencia de primera magnitud en la sociedad actual, no sólo por esto, sino además, debido a que es una enfermedad familiar, ya que afecta directamente a la estabilidad familiar.

El personal cuidador representa el recurso fundamental de soporte de atención y cuidados de personas mayores dependientes, y dentro de la familia, las mujeres cuidadoras, que proveen en torno al 85% de los cuidados a las personas dependientes. Según esta tesis, considerando las características de esta enfermedad y su evolución, las mujeres cuidadoras familiares se encuentran sometidas a una fuerte sobrecarga de trabajo, con repercusiones importantes para su salud y calidad de vida. Es frecuente que se encuentren sometidas a la labor de cuidar a una persona dependiente 24 horas al día todos los días de la semana.

En este contexto, Internet podría suponer una forma de apoyo y acceso a la información para estas mujeres cuidadoras a través del móvil, por ejemplo. Es un dato bien conocido que Internet es el recurso más utilizado de búsqueda de información sobre salud. Según su autor, es este punto el que fundamenta la tesis, ya que analiza las características de la información disponible sobre demencias y Alzheimer en español en Internet, especialmente su uso, calidad y accesibilidad.

La tesis aporta un listado de 124 webs ordenadas según relevancia, uso, tipo de recomendación y calidad. En ella, se observa que la relevancia y calidad de estas webs es baja y que su uso viene determinado por la relevancia y el carácter general de sus contenidos, por lo que se resalta sobre todo que las webs en español poseen una calidad más baja en comparación con las páginas webs en inglés.

En conclusión, la tesis define que resulta necesario trabajar en el diseño de páginas webs accesibles y de calidad para, sin obviar otros recursos realmente necesarios para las personas cuidadoras y las familias, disponer de un recurso informativo y educativo útil y de calidad.

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Jesús Sánchez Tudela
Titulado Superior en Prensa e Información
jstudela@ujaen.es