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EL ABORDAJE COMPARTIDO DE PROFESIONALES Y FAMILIARES DE ENFERMOS DE ALZHEIMER PERMITIRÁ RETRASAR DE MEDIA UN AÑO LA EVOLUCIÓN DE LA ENFERMEDAD


21 de septiembre de 2010

Fuente: Consejería de Salud

 

La colaboración entre los profesionales sanitarios y familiares de enfermos de Alzheimer en la atención a estos pacientes podrá retrasar la evolución de la enfermedad y prolongar la capacidad funcional de estas personas una media de doce meses. Para fomentar esta actuación conjunta, la Consejería de Salud ha puesto en marcha el proyecto ‘Al lado’, en el que se establece un itinerario de la enfermedad y las actuaciones que deben ponerse en marcha en cada fase, con el objetivo de mantener la autonomía del paciente.

La definición de este itinerario se ha realizado a partir de tres relatos biográficos de enfermos y familiares, que han permitido configurar tanto los hitos clínicos como las vivencias biográficas de los distintos síntomas de la enfermedad.

El desarrollo de ‘Al lado’, cuya presentación coincide con la celebración mañana del Día Mundial de la Enfermedad de Alzheimer, parte de la premisa de que la aportación de las familias en la atención al enfermo supone ganancia para su salud. Por tanto, los profesionales diseñarán con las familias planes personalizados de actuación para prolongar al máximo la autonomía del enfermo.

Tal y como ha explicado la consejera de Salud, María Jesús Montero, en la presentación de este proyecto, la Consejería editará un libro con este itinerario al que tendrán acceso todos los profesionales de la sanidad pública andaluza y las asociaciones de familiares. Además se realizarán planes de formación tanto para profesionales sanitarios como para asociaciones, con el objetivo de dar a conocer esta nueva forma de actuación en el Alzheimer. Inicialmente, se formarán 192 personas en este nuevo enfoque asistencial.

Estos cursos de formación capacitarán a los profesionales para mejorar la comunicación del diagnóstico, para ello, se insiste en la necesidad de elegir el entorno y vocabulario más adecuados, evitar paternalismos y atender a las solicitudes de información del paciente y su acompañante.

Además, a través de esta formación, se capacitará a los profesionales para establecer, junto a las familias, las actuaciones descritas en el itinerario de la enfermedad y adaptadas a cada fase.

Actuaciones por fases

En la fase I o de inicio de la enfermedad, el enfermo sufre pérdidas de la memoria reciente, pregunta repetidamente sobre algo u olvida citas. ‘Al lado’ capacitará a los profesionales para lograr el inicio precoz del tratamiento farmacológico y no farmacológico (funcional y cognitivo), así como fomentar la declaración de voluntad vital anticipada y la adaptación psicológica de la familia a esta enfermedad.

En esta fase, se plantea además la creación de grupos de ayuda mutua y la elaboración de un plan de acogida. En cuanto a las recomendaciones sobre los cuidados de los pacientes en su entorno familiar con el objetivo de mantener la autonomía del paciente, los profesionales sanitarios aconsejarán realizar actividades de estimulación de la memoria, utilizar listas y agendas o ritualizar las actividades. El objetivo es que el enfermo pueda continuar haciendo sus actividades básicas y concienciar a la familia de que no puede sobreprotegerlo ni sustituirlo en sus acciones, sino ayudarlo a que continúe haciéndolas solo.

En la fase II o fase moderada de la enfermedad, el paciente olvida sucesos recientes, no comprende hechos ni presta atención a situaciones nuevas, olvida vocabulario e incluso reacciona de forma desmesurada.

En este momento, ‘Al lado’ establece la necesidad de continuar fomentando la autonomía del paciente y, fundamentalmente, cómo sobrellevar los trastornos del lenguaje que le van aislando de su entorno. Para ello, se incide en la formación de los profesionales sobre demencias, en la valoración de la persona cuidadora y de los roles familiares, en la coordinación interniveles y en la actuación combinada con asociaciones (intercambio de información sobre terapias, formación de profesionales…).

Para combatir los trastornos de lenguaje que aparecen en esta fase, el profesional sanitario aconsejará a las familias actuar: simplificando los mensajes, combinando comunicación verbal y no verbal o hablar con el enfermo manteniendo siempre el contacto ocular.

Con estas medidas, se facilitará la comprensión y aceptación de la enfermedad, la adaptación del hogar, la mejora de la cordialidad familiar y el reparto de roles.

En la fase III o fase avanzada de la enfermedad, el paciente se encuentra ya totalmente desconectado de su medio. En esta etapa, se establece el apoyo en la labor de cuidados, atención al respiro y descanso de la familia, reparto de tareas y preparación para el duelo.

Por otra parte, ‘Al lado’ incide en la necesidad de mejorar la sensibilización social sobre esta enfermedad para aumentar el diagnóstico precoz. Para ello, se prevé desarrollar, en colaboración con los ayuntamientos, programas de envejecimiento activo.
Plan Alzheimer

La puesta en marcha de ‘Al lado’ es una de las líneas de actuación integradas en el II Plan Integral de Alzheimer (2007-2010), que ha posibilitado además el incremento del movimiento asociativo, actualmente implantado en todas las provincias andaluzas. Precisamente, la Consejería de Salud ha destinado, en los últimos tres años, cerca de dos millones de euros a la subvención de programas asistenciales desarrollados por las asociaciones.

Además, la consejera de Salud ha valorado la labor que desempeña la Confederación Andaluza de Federaciones de Familiares de Enfermos de Alzheimer y otras Demencias, que aglutina actualmente a 118 asociaciones en nuestra comunidad autónoma y cuenta con más de 20.000 socios.

El Plan ha priorizado también la atención a las personas cuidadoras de enfermos de Alzeimer, que en el 83% de los casos son mujeres. Así, un total de 17.354 personas cuidadoras cuentan ya con la tarjeta +Cuidado, que las identifica como tales y prioriza su acceso y el de las personas afectadas por esta enfermedad que están a su cargo a los servicios sanitarios.

De este modo, esta tarjeta está implantada ya casi en un 50% desde que se puso en marcha a comienzos de este año y el objetivo es que se extienda al total de las cuidadoras de las 35.729 personas diagnosticadas de este tipo de demencias en Andalucía.

Por provincias, en Almería hay repartidas 2.260 tarjetas, mientras que en Cádiz son 2.800; en Córdoba, 2.163; en Granada, 2.140; en Huelva, un total de 1.175; y en Jaén, 2.351. Las tarjetas repartidas en Málaga suman 1.789, y en Sevilla son 2.676.

La promoción de actividades formativas es otra de las medidas que se incluyen en esta iniciativa. Así, este año, se han desarrollado en cada provincia jornadas de formación cruzada y compartida entre profesionales sanitarios e integrantes de asociaciones, así como aulas de formación continuada y talleres de entrenamiento en memoria. En total, se han formado 550 personas y, desde la Consejería de Salud, se ha participado con el movimiento asociativo en la organización de unas jornadas sobre Alzheimer, en las que participarán 400 personas.
Estimulación cognitiva

Otra de las líneas de trabajo del Plan Andaluz de Alzheimer es la estimulación cognitiva en pacientes que se encuentran en fases iniciales de la enfermedad a través de un programa informático que permite emplear pruebas de dificultad creciente, aportando estímulos, mensajes y refuerzos. En concreto, más de 1.700 personas participan diariamente en este programa a través de monitores táctiles instalados en los centros de día y asociaciones. El uso de estas aplicaciones informáticas retrasa la evolución de esta patología en su fase más inicial.

Los programas de estimulación cognitiva se llevan a cabo en unidades de día en toda la comunidad autónoma. Allí las personas con enfermedad de Alzheimer realizan ejercicios mentales y responden a preguntas básicas a través de un ordenador con pantalla táctil con el objetivo de estimular la memoria. Se trata de promover la estimulación funcional y cognitiva haciendo uso de las nuevas tecnologías como elemento fundamental de prevención.

En concreto, este año, la Consejería de Salud ha dotado a las asociaciones de familiares de 107 licencias de programas informáticos, diez maletas de entrenamiento de memoria, 70 maletas de reminiscencia, 30 equipos informáticos completos, 30 cañones de proyección y 164 pantallas táctiles.

Asimismo, la Consejería de Salud estudia, a través de un proyecto de investigación, las ventajas de implantar este sistema de estimulación en los domicilios de pacientes, con lo que se evitarían desplazamientos del paciente y el familiar y se atenuarían las desigualdades geográficas, al poderse extender a zonas rurales. Actualmente, estos equipos informáticos para estimulación cognitiva están distribuidos en domicilios de 20 pacientes de los distritos Bahía de Cádiz-La Janda, Ronda, Costa del Sol, Sevilla y Málaga.

Además, se está desarrollando un segundo proyecto de investigación sobre hábitos nutricionales, en el que participan 447 miembros de diez asociaciones.

El objetivo fundamental del II Plan Andaluz de Alzheimer es mejorar la atención integral a las personas diagnosticadas con esta demencia para lo que se establecen un centenar de medidas específicas en 9 áreas de trabajo concretas que atienden a pacientes, familiares, cuidadoras, profesionales sanitarios y sociales, voluntarios, instituciones de justicia y asociaciones de familiares de pacientes. El Plan continúa la línea de trabajo que ya se inició con el anterior Plan Andaluz de Alzheimer.

En España existen alrededor de medio millón de personas con esta patología, de las cuales unas 60.000 se encuentran en Andalucía. Un 90% de estos pacientes vive con sus familias y aproximadamente un 40% de ellos son dependientes totales.


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