EXPERTOS EN ENFERMEDADES RARAS ACERCAN LA INVESTIGACIÓN EN ESTE CAMPO A LA CIUDADANÍA

Fuente: Consejería de Salud

La ciudad de Málaga acoge el próximo lunes 27 de junio un encuentro destinado a la ciudadanía en el que se darán cita expertos en enfermedades raras que detallarán las principales líneas de investigación que se están desarrollando en el campo de estas patologías en el seno del sistema sanitario público de Andalucía. Concretamente, el acto tendrá lugar en la sala Faraday del Centro de Ciencia Principia a las 16.00 horas.

Se trata de una jornada enmarcada en los denominados Encuentros ConCiencia y promovida por la Consejería de Salud, cuyo principal objetivo es crear un espacio para el análisis y el debate de los diferentes trabajos de investigación en Salud que se desarrollan actualmente y cuyos resultados podrían mejorar el diagnóstico y tratamiento de determinadas patologías, en este caso, el de las enfermedades raras. En definitiva lo que pretenden es acercar a los ciudadanos, especialmente a las asociaciones de pacientes y familiares, el estado actual de la investigación. En esta ocasión, el lema del encuentro es ‘La investigación en Enfermedades Raras, de cerca’.

En esta actividad participan diversos expertos en la materia, tal es el caso del coordinador del Plan de Atención a Personas Afectadas por Enfermedades Raras de la Consejería de Salud de la Junta de Andalucía, Antonio González Meneses, quien tratará de detallar las diferentes iniciativas puestas en marcha en el marco de estas patologías; la investigadora del Hospital Carlos Haya, Yolanda de Diego, que explicará las bases fisiopatológicas del Síndrome de X frágil y los diferentes enfoques terapéuticos experimentales llevados a cabo. Por último, la directora del Centro de Investigación sobre Anomalías Congénitas (CIAC) del Instituto de Salud Carlos III, María Luisa Martínez-Frías, expondrá la problemática existente en el diagnóstico de los Síndromes con Defectos Congénitos haciendo una valoración desde una perspectiva basada en más de 4.000 pacientes.

El evento contará con la presencia del director gerente de la Fundación Pública Andaluza Progreso y Salud, Juan Jesús Bandera, que será el encargado de presentar el encuentro y moderar el debate que se desarrollará al término de las ponencias.

Esta jornada es gratuita y los interesados pueden inscribirse en la web: http://www.espaciosaludinvestiga.es/conciencia en la que está disponible el programa completo de la actividad.

Acercar la investigación a la ciudadanía

La iniciativa Encuentros ConCiencia se enmarca en los denominados Espacios Salud Investiga, actividad promovida por la Consejería de Salud y organizada por la Fundación Pública Andaluza Progreso y Salud, entidad central de apoyo y gestión a la investigación en el sistema sanitario público de Andalucía. Se trata del segundo encuentro que tiene lugar en lo que va de año (anteriormente se ha celebrado una sesión sobre VIH). El año pasado se celebraron otros tres encuentros en las patologías de diabetes, cardiopatías y oncología, que contaron con la participación de profesionales tanto de la sanidad andaluza como de fuera de la comunidad.

Además de estos Encuentros ConCiencia, la iniciativa Espacios Salud Investiga contempla otras acciones orientadas a difundir la actividad que se desarrolla en el ámbito de la investigación en Salud y que están orientadas tanto a la ciudadanía como a los profesionales sanitarios. Destacan, entre otros, los Encuentros en la Frontera de la Investigación en Salud, los Laboratorios Infantiles en Terapias Avanzadas, las Jornadas Salud Investiga, etc.

• Los medios de comunicación que estén interesados en tomar declaraciones serán atendidos por los expertos a partir de las 17.00 horas (en la pausa-café) en la Sala Faraday del Centro de Ciencia Principia (Avda. Luis Buñuel, 6).