Un documental rescata del olvido a los pacientes de enfermedades raras
Fuente: Universidad de Málaga
Las enfermedades raras o poco frecuentes son aquellas con una incidencia menor de 5 casos por cada 10.000 habitantes. En la mayoría de las ocasiones tienen origen genético y se manifiestan en las primeras etapas del desarrollo. La Organización Mundial de la Salud estima que existen casi 7.000 diferentes, afectando a cerca de un 7% de la población. En nuestro país se calcula que existen más de 3 millones de personas que sufren una enfermedad rara.
Al tener baja incidencia, suelen ser poco conocidas por los profesionales del sistema de salud, provocando que el diagnóstico correcto pueda llegar a tardar años. Además, en muchos casos, una vez diagnosticados no existe tratamiento específico. Por todo ello, la investigación realizada en nuestro país está centrada en el desarrollo de nuevas técnicas de diagnóstico y diseño de nuevos fármacos huérfanos.
La falta de diagnóstico, tratamiento y la baja prevalencia de las enfermedades conllevan que muchos de estos pacientes se vuelvan invisibles para el sistema, una realidad que trata de reparar este proyecto audiovisual.
“Raras pero no invisibles” está realizado conjuntamente con la Universidad de Málaga y el Centro de Investigaciones Biomédicas en Red de Enfermedades Raras (CIBERER), y el apoyo de varias asociaciones de pacientes. Mostrará las últimas novedades y avances de la investigación y cómo estas pueden ayudar en la mejora de los diagnósticos y la calidad de vida de los pacientes.
El documental se podrá ver de forma gratuita a través de la web oficial del proyecto www.rarasperonoinvisibles.comy será distribuido bajo licencia Creative Commons que permitirán su libre acceso, reproducción y utilización. De esta forma, se garantiza una mayor visibilidad de los pacientes y de la investigación realizada en nuestro país en este campo.
Actualmente han confirmado su participación en el documental científicos de primer nivel en la investigación en enfermedades raras como Francisca Sánchez (Universidad de Málaga), Francesc Palau (Centro de Investigaciones Príncipe Felipe), Carmen Ayuso (Fundación Jiménez Díaz), José María Millán (Hospital Universitario La Fe) y Rubén Artero (Universidad de Valencia).
Para sufragar los gastos del proyecto audiovisual, los responsables han comenzado una campaña de financiación colectiva o crowdfunding accesible desde la web www.rarasperonoinvisibles.com. Gracias a ella, cualquier persona puede apoyar económicamente la iniciativa desde 5 euros. El actor malagueño Antonio de la Torre, ganador de un Goya, ha sido uno de los primeros.
Sombradoble, coordinadora del proyecto “Raras pero no invisibles” es una empresa de joven creación formada por investigadores con experiencia en laboratorios nacionales e internacionales y que pretenden llevar los avances y descubrimientos en ciencia a la sociedad en general a través de la divulgación científica.
Más Información:
Sombradoble S.L. (Divulgación Científica)
C/Marie Curie, Nº 8 B – Parque Tecnológico de Andalucía – 29590 – Málaga
Carlos Martín Guevara
Tel. 647757059
Últimas publicaciones
Un equipo de investigación de la Universidad de Málaga diseña una plataforma automática que identifica irregularidades en la actividad eléctrica del corazón compatibles con afecciones cardíacas como arritmias, isquemia o infarto de miocardio. La combinación de la detección automatizada con la revisión de los sanitarios podría mejorar la precisión diagnóstica en los pacientes.
Sigue leyendo
El estudio, realizado por investigadores del departamento de Economía de la Universidad Loyola y de la Universidad Autónoma de Barcelona, identifica el nivel impositivo necesario para alcanzar los objetivos de reducción de emisiones de España para 2030. La investigación analiza los efectos de aplicar un impuesto a las emisiones de carbono en España y concluye que una buena gestión de los ingresos puede reducir la contaminación y favorecer el empleo.
Sigue leyendo
Una investigación con participación de la EBD-CSIC revela una cobertura insuficiente de las Áreas Marinas Protegidas. El trabajo sienta las bases para definir políticas que gestionen de forma sostenible los desafíos ecológicos que implica el transporte marítimo.
Sigue leyendo
