La Universidad de Sevilla participa en la creación de un ‘Atlas de Espondilitis en España’
Fuente: Universidad de Sevilla
La Universidad de Sevilla acaba de poner en marcha, junto con la Coordinadora Española de Asociaciones de Espondiloartritis (CEADE) y el Instituto Max Weber, un ‘Atlas de Espondilitis en España’. El proyecto, que ha contado con la colaboración de la Sociedad Española de Reumatología (SER), la Liga Reumatológica Española (LIRE) y Novartis, nace con la finalidad de analizar de manera integral el estado de esta enfermedad inflamatoria crónica, que padecen unas 91.498 personas en España, y que afecta principalmente a las articulaciones sacroilíacas y a la columna vertebral.
Los principales objetivos de este atlas son analizar y evaluar las barreras a las que se enfrentan las personas con EA (Espondilitis Anquilosante), incluyendo la situación laboral, las dificultades diagnósticas, la adecuación de los tratamientos, la discapacidad y las comorbilidades que suponen la enfermedad. Todo ello, para aumentar la concienciación social y que los gestores políticos y sanitarios pongan en marcha actuaciones que mejoren la situación de estos pacientes.
El proyecto arranca poniendo en marcha la que quiere ser la mayor y más completa encuesta nacional realizada a pacientes con EA, disponible en Internet hasta el próximo 17 de julio. Esta encuesta servirá para aumentar la visibilidad sobre las consecuencias de la enfermedad en la vida diaria de los pacientes, así como promover un diagnóstico precoz, mejorar la atención sanitaria y la utilización de tratamientos eficaces. Además incluye preguntas sobre las características sociodemográficas, la situación laboral, hábitos de vida, estado emocional, grado de discapacidad, diagnóstico así como atención y prestaciones sanitarias recibidas.
Asimismo, los próximos días 24, 25 y 26 de junio se celebrará en Córdoba el I Congreso Nacional de Pacientes con Espondilitis en España que estará compuesto por una serie de ciclos de conferencias en torno a la espondilitis donde pacientes de toda España podrán desplazarse hasta la ciudad y conocer de primera mano todo lo relacionado con la patología. Durante las conferencias, varias mesas redondas profundizarán en temas como la discapacidad y sus implicaciones legales, la relación del deporte con la espondilitis, la divulgación de la experiencia del paciente a través de las redes sociales, el uso de biosimilares, la actividad de las asociaciones de espondiloartropatias, entre otras.
Todo el programa, los eventos y conferencias pueden consultarse en el siguiente enlace: http://www.primercongresonacional.espondilitis.info/
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